ブログ、お引越ししま＾す
so-netのブログが取っても使いにくくなったので、ブログお引越ししま～す
http://blogs.yahoo.co.jp/nebosukemama_akachantaiso
おなじねぼすけママのニックネームで赤ちゃん体操の名前ではじめてま～す（あれ、交流会も入れてたかな？）
引き続きよろしくお願いしま～す
算数と国語
娘は本が好きで、毎晩寝る前には、必ず本を読む
でも、途中から寝てしまったりするのと、昨晩は、アルバムを見たい、というので、アルバムを見終える頃には眠たがっていたので、「ご本は、読むなら、自分で読む？」と言ったら、読み始めた
前に比べると、文節とかがずいぶんしっかりしてきたと思う
（ミッフイーのテントが眠くなって閉じたところを、開いたと言っていたけど、、、）
絵と文の意味をある程度は分かってきている
日記も、助詞がやっぱり難しくて抜けちゃったりするのだけど、訂正しながらだけど自分が書きたいことはどうにか書ける
算数は、、、
一応、＋５まではできる、、、指が５本あるから
なので、これは実用的ではないと少し考えている
実際に、自分たちが算数をどうやって理解してきたかというと、間違いなくベースは暗記なのだ
繰り返すことでのパターン化
例えば２と３を足すと５とか、３と７を足すと１０とか、繰り上がりとかも含めて一瞬のうちにパターンを駆使して計算している
（コンピュータだって実はそうなんだよね、、）
そろばんをやっていたら、少し回路が変わるかも知れないけど、基本的には同じ
だから、これは娘にはかなり難しい、、、
からといって、一桁の計算で難渋していても、現実世界は、３桁とか４桁の世界なのであって
たぶん、くもんや学校の算数の授業よりも
８０円のものを買うのに、１００円はらったら、２０円お釣りがくるとか
１１０円のものを買うには、１００円以上いるとか、の方が大切なのではないか、、、と思う
ある意味、今のワオンとか、ナナコとか、、、いいのか悪いのか、、、
（それ以上買えないよっていうのが分かるにはいいのかなあ）
ここからは、娘と関係なく、勉強に関しての話なのだけど。
高校生の頃は、数学得意（実際は得意ではなかったのだと思う）で、テストでは１００点以外はほとんどなかったけれど、、、因数分解も、サインもコサインも、微分・積分も、今となっては、覚えてないから解けない
そう、覚えてないから解けないってことは、本当に理解してなかったのだと思う
（それでも、いまだに「最近勉強してないから、試験どうしよう！」と学生に頃に戻って悩む夢を見る自分って、、、、）
微分・積分とかは、今の仕事にも多少関わりあるから、全く役に立たないことはないのだろうが、、、
ある程度のところまでは、理解できてなくても、暗記だけで大丈夫なのだと思う
でも、それが役に立つかどうかは別なのかなと。
個人的な意見ですが、古文とか漢文とかを理解できるようになったら、自然と数学も分かるようになるって、、、
お受験されているお母様方には、「あ～はいはい」って感じかもしれませんね
出生前診断
赤ちゃん体操と交流会で、出生前診断の話をしました
その後で、個人的にお母さんたちからの質問もあったのですが、、、
改めて、カウンセリングの必要性を感じました、、、、
できれば、佐賀ではいわゆる新型出生前診断ができないままでいてほしい
そう願うばかりです、、、、
今日は赤ちゃん体操と交流会&本の紹介
前情報では、参加者が多いとのことで、体操指導で時間がなくなるのでは、、、と思いつつ、、、
やっと準備できました！！
「新型出世前診断」について、簡単な資料とスライド、、
準備に際して、日本ダウン症協会の長谷川先生（臨床遺伝専門医）にいろいろ教えていただきました。
準備のために改めて勉強していると、知らなかったことが結構ありました
いろいろなHPで見ていると、いろいろな意見がありました
出生前診断を積極的にして、ダウン症を堕胎することは、差別ではない、という極端な意見や（ええ、途中で怒りを感じてきて、素直に読むことができませんでしたが）、お医者さんで、とても出生前診断を真剣に考えられていて、今のカウンセリング体制自体に危惧を感じてある（これは今回勉強していて、私自身もそう思った）ブログとか、、、
取りあえず、今分かっていることを、今日お話しできればなあっと思います
それと、、、以前、早期退行について講義したときに、すごく悔いが残ってました、、、、
というのが、私の講義内容は、主に幼少期にどういうことに注意したら、早期退行を避けれる（？）かだったので、成人期にできることが言えてませんでした。
それで、講義の後に不安を残した方が明らかにいて、その人をケアできなかったことが悔やまれてました
「ダウン症のある成人に役立つ メンタルヘルス・ハンドブック」
という本を紹介したいです
改めて、また内容をブログの中でもアップしていきたいですが、ちょっと分厚いのですが、ダウン症のある成人の方と向き合っておられる長谷川先生が、困ってあるご両親や本人にすぐにでも役立つように、と、翻訳された本です
私もまだ全部は読めていませんが、、、若干、医療従事者の私はある程度すぐ理解できるけれど、難しいかなという部分はありますが、一緒に読んで解決策を探ることはできそうです
そういう産婦人科の先生が多ければ、、、
先日の学会で、たまたま一緒に発表した先生たちと、何となく長話した
もちろん、抗がん剤のこととかが中心なんだけれど
私が出してた演題が、「（がんの）遺伝子検査」に関係しているものでもあり
「どうしても産婦人科医は、出生前診断の話があるから、がんの遺伝子検査も、となると、、、う、、って、なってしまうところがあるんですよね～」
でも、その先生が言うには
「もし羊水検査までして、ダウン症ですよって分かっても、堕胎はできないのに」
と、それを当たり前のように言われて、それは、私たちにとっては、とても嬉しい話だけど、
本当に、そう考えている産科の先生たちがどれくらいいるか、、、が、問題なのだと思う
実は、全く関係なさそうでもあり、関係のある私の出席した学会で
ダウン症の出生前診断の話がでた
「ダウン症の発生率は上がっているはずなのに、生まれる人数は変わらない」
これは、出生前診断なのによる影響で堕胎されている可能性があるという報告があった
（なんで写真撮らなかったのだろ～！！）
ふと、思ったのだけど、もし私が、周産期フォーラムとかで、お話しても、それがきちんと伝わったかどうかは分からない
だから、その前に、アンケートで、産婦人科の先生方が実際にどう考えていらっしゃるか、聞いてみて、それを本当に変えないといけないところは変えるためには、どういう話が必要か、聞いてみたい、、、と、思った
「くちづけ」を見て、、
映画とか、ほとんど見ないので、国際線の飛行機で、興味があったら見る
今年は、３つ見てみたいなと思うのがあって、「ペネロペ、ペネロペ」と言う娘にまず見れるようにして、まずは、図書館戦争を見た、、、
で、プラチナデータ（原作をほんの数ページでなんとなく止まっていた）、くちづけのどちらから見ようかと、プラチナデータの途中で、くちづけに、、、
「大丈夫ですか？？」と、アテンダントさんがびっくりするくらい、涙が出てしまった、、、
知的障害のある娘（成人）と、その父親の話で、父親が余命宣告を受けている
（この余命宣告についても、私は自分の仕事の中で、また問題を抱えている、、、、）
娘の今後をどうするか、、、という話なんだけど、、、うまく説明できないので、下を参照、、、
http://www.youtube.com/watch?v=LoBkAi0m4tI&feature=player_detailpage
今日も、学会で、質問して、答えが帰ってきて勉強して、アドバイスを貰うだけでなく、また、こういうことをしたら少しでもがんの患者さんにとっていいかなって、考えることは沢山あった
来週の赤ちゃん体操と交流会の中で、こういうこと話そうかなとスライド作ったりしている
映画の中で、考えさせられたことは、どうやって生かせばいいのかな、、、
障害があるなしだけでなく、病気があるなしでも、健康であるなしでも、お金があるなしでも、、、、
きちんと暮らして生きて行こうって考えている人達が、助けられたり、助けたりしながら、楽しく生きていける世の中になれば、、、
（差別のない世の中は、ありえないのかも、、、とも思うのだけど、少なくともいじめのない世の中には）
こんな悲しい話はないだろうし、出生前診断の時に、ふと、ダウン症をもつ子が生まれてきてダメな理由はってならないかなあ
絶対幸せ、、、だと思う
ほんっとに、そういう会話がなされたのか不思議なのだが、、、
ハワイのホテルのスライダーのあるプールで、、、
昨日、娘に
「すべりたい？」
と、聞くと、うんというので、下で待っていた
降りてきたところが深くて、泳げないと怖いのは重々知っていたので（かつ、隣にある、あと一つのスライダーは暗闇で、もっと深いのも知っているので、そこには触れず、、、）
で、どうにか、すべってきたのだが、どうにか泳げて私のところに来たものの係員さんが心配して
「浮き輪ないと、だめ」（一応英語、、、）
で、昨日はあきらめて、今朝は、腕に浮き輪つけて、行った
スライダー降りてきた娘は、
「いいって！滑っていいって！！」
昨日ダメだって言われたけど今日は浮き輪あるからいいって言われたことをすごく喜んででる
でも、、、どう考えてもいいって言われてんじゃなくって、、、「OK！」とかじゃないのかなあ、、、
でも、見ていると、ちゃんと係りの人と、ボディランゲージしている、、、、（笑）
（あろは～とか、なんか、よく分からないブイサインとか、、、）
係りの人も、私が下で待っていて、他の子とかがおぼれそうになっているのを手伝っているので、少し多めに見てくれているのかな、、、
降りてくるたびに、「（滑って）いいって！いいって！」って喜ぶ娘
絶対、、、幸せだと、、思う。
でも、海で私が足のつかないところで、浮き輪から急に降りて、泳ぎだした時には、、、私が溺れそうで、困りました、、、
死ぬからね、、、溺れたら、、、
お母さん、、、お母さん？
娘は、私と一緒に寝ていて、夜私が娘が起きた時に起きないと、、、出ていく、、、
隣のばあばのおうちに行くのだが、だいたい、私は起きれるのだけど、さすがに疲れていると、、、無理で
娘がいない！と起きてすぐに追いかけたら、ばあばの家に入る直前で、、、
で、朝、娘に怒っていたのだけど、娘は、
「おかあさん？」
と、悲しげに声をかけてくる、、、、
「おかあさん」
で、私は私で、娘に怒った素振りをしてしまったので、もし、今日娘や私に何か起こって、もう会えなくなったら、後悔するだろうな、、、、とか思いつつ、、、
夕方、虫の鳴き声とか動画を見せながら、、、、
お父さん、お母さん、おばあちゃん、おじいちゃん、、、大好き
お友達も大好き
学校楽しい、勉強楽しい
先生大好き
そんな、娘は、不幸ですか？
親を気遣える娘は（９歳にして！）、自慢できても、なんで、生まれる前に命を絶たれる存在なんですか？
まあ、何度も思うけど、、
ちゃんとした知識もなく、薦める産婦人科医も、不妊治療して、とにかく子供は欲しいけど、障害児が出来たら困るというお母さんたちも、、、根本を考えてくれたら、解ることなのにね、、、、
そういうお母さんたちには、ダウン症の子が生まれてきてほしくもないから、
NIPTのいい適応ではないんでしょうか（なかば、なげやり）
それで、陰性的中率を信用して、子供を殺して、満足すれば（同情の余地全くなし）？
でも、人殺しだって、ずーっと思ってくれるような善良な人は多分いないですよね、、、
検査を受けてから、「そんな検査とは思わなかった」とは言えないように、きちんとカウンセリングをしてほしい
出生前診断；少しづつ、伝えて行こう
出生前診断を受けようと思っているあなたへ、、、
おなかに宿った命、、、とっても嬉しいですよね
一人目だったら、ちゃんと育てられるのかな、でも、それ以上に、新しい命の誕生に、いろんな不安を乗り越えて、ガンバローって思っているお母さんもいるかも知れませんね。
２人目、３人目、、、４人目、、、だったら、２人目の赤ちゃんは流産ばかりした、私には分からないけれど、、、、
もしかしたら、テレビとかネットで、出生前診断のことを見て、なんだろう？って、興味を持って、受けてみようかなって思う人がいるかもしれません
あってほしくないけど、産婦人科の先生から薦められて受ける人もいるかも知れません
（ちなみに、一応、臨床試験の形式で、受けることのできる病院は限られています）
よく分からないけど、受ける、、、それは一番避けた方がいいと思います
出生前診断の一番の悪いところは、お金がかかる、、、、＝企業の金儲けの一端です
例えば、がんになりやすい体質、、、いわゆる遺伝性癌については、日本では数少ないカウンセリングを受けて、かつ、カウンセリングを受けたうえで、きちんと理解をして、検査を受けることにメリットがあると考えたうえで、検査を受けます。
何十万って金額はかかりますが、その結果、その人が健康で長生きするための、かつその家族のがんになるリスクを減らすためというメリットもあります。でも、そのメリットデメリット、きちんと、カウンセリングを受けないと、検査自体が受けることができません。
ただ、この検査でさえ、私は企業の金儲けの一環であることは危惧しています
出生前診断、去年の８月末、降ってわいたような話題、、、
明らかに新聞では、「ダウン症を母体血液だけで９９%確定できる！」と書いてありました
がんの遺伝子検査と一番違う大きなところは
生まれる前の命を、親の考えで、亡くしてしまうこと
生まれてきたら、たぶん、多少のことでは、子供を殺すなんて考えないでしょう
いつから、その線は引くのですか？
心臓が動き始める５～６週、、、まだ小さいから、障害があると分かったら、中絶しても大丈夫ですか？
でも、解る障害は、たかが、１３，１８，２１染色体異常だけですよ
その中で、２１トリソミー；いわゆるダウン症を持つ子供達は、幸せに、元気に生きてますよ
障害があったら、いじめが怖いですか？
頭がよくてもよくなくても、いじめはあるし、いじめのない世の中を作る方が、赤ちゃんを殺すよりよくないですか？
障害のある子を持つことで、自分の生活が変わりますか？
子供が出来たら、生活は変わりますよね、、、ダウン症を持つ子以外でも沢山の病気はあります。
すべて病気も問題もなく、自分の理想どおりの子どもしか欲しくないのだったら、、、、
何よりも、、、そういう気持ちで、出生前診断を受けるお父さん・お母さんのもとには、ダウン症を持つこは生まれてこないと思います、、、生まれてきたら、不幸になるし、中絶して、一生、子供を殺したという罪をもって生きていればいいと思う（まあ、そういう人達は、そんな気分にもならないでしょう）
いつから、人になるのか、私にもわかりませんが、、、
中絶は、立派な人殺しだと、親がまともだったら、教えてくれると思います
だから、出生前診断で、少なくとも今分かる出生前診断での異常で、非侵襲的なところで「あ、異常あるならいらない」と言う人は、親になる資格ないと思うし、そういう人には、ダウン症を持つ子の親になってほしくない
